Forschung mit Krebsregisterdaten


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Workshop 1 
Datenabfrage und Datenqualität (online) am 25.11.2020

Programm

 

13:00 Begrüßung und Einführung

13:05 Vortrag: Ergebnisse der Befragung der klinischen Krebsregister

13:20 Vortrag: Einheitliche Datenabfrage und Datennutzungskonzept für versorgungsnahe
          Forschung   

13:45 Vortrag: Datenmatrix nach Datensatz §65c SGB 5

14:00 Workshop mit Dialog: Datenmatrix nach Datensatz §65c SGB 5

14:40 Pause

14:55 Vortrag: Datenqualität (Vereinheitlichung des Vorgehens)

15:10 Workshop mit Dialog: Datenqualität (Vereinheitlichung des Vorgehens)

15:50 Zusammenfassung, Ausblick und Verabschiedung

16:00 Ende

 

Vorträge

 

Vortrag: Ergebnisse der Befragung der klinischen KrebsregisterS. Kim-Wanner

Vortrag: Einheitliche Datenabfrage und Datennutzungskonzept für versorgungsnahe Forschung - S. Zeißig

Vortrag: Datenmatrix nach Datensatz §65c SGB 5U. Altmann, K. Kleihues - van Tol

Vortrag: Datenqualität (Vereinheitlichung des Vorgehens) - K. Kleihues - van Tol

Vortrag: Datenqualität (Vereinheitlichung des Vorgehens) - M. Gerken

 

Ergebnisse

 

1. Pseudonyme Erfassung des Leistungserbringers

Für viele Fragestellungen wäre es wichtig, einen Leistungserbringerbezug ohne namentliche Nennung herstellen zu können. Beispielsweise um „high-volume“-Einrichtungen vergleichen zu können mit Kliniken, die nur wenige Patienten behandeln. Dabei kann die Auswertung durchaus komplett pseudonym erfolgen bzw. faktisch anonym, da für das Auswerteteam keine Reidentifikation der Einrichtung möglich wäre. Nur das datenliefernde Register kennt den Behandler. Es wird in der Diskussion die Schwierigkeit angesprochen, dass gerade bezüglich der Primärtherapie nicht immer eindeutig ein Leistungserbringer zuordenbar ist. Die jeweiligen Auswerteteams müssen daher möglichst genau definieren, welchen Leistungserbringer in Bezug auf genau welche Primärbehandlung geliefert werden soll.

  • Mögliche Lösungsansätze werden im Auswerterteam diskutiert und anschließend im Datenschutzkonzept festgelegt.

 

2. Ethikvotum

Es ist für manche Datenlieferanten offenbar problematisch, dass für die Auswertungen zur Bundesweiten Qualitätskonferenz kein Ethikvotum vorliegt.

  • Die ADT bemüht sich um ein führendes Ethikvotum an einer Fakultät, damit die Antragsverfahren in den lokalen Ethikkommissionen -sofern erforderlich-  beschleunigt erfolgen können.

 

3. Pseudonymisierungsverfahren/Hashgenerierung

Es wurde ausführlich diskutiert, welche Verfahren zum Einsatz kommen sollten, um beispielsweise Dubletten im Datensatz noch erkennen zu können oder eine sichere Transportverschlüsselung zu gewährleisten.

  • Festlegung der Verfahren im Datenschutzkonzept

 

4. Datenmatrix

Die Präzisierung der Variablendefinition beim letzten Call-for-data wurde gelobt, es besteht jedoch der Wunsch nach noch genaueren Definitionen und Beschreibungen zur Best-of-Bildung, sowie ausführlichen Ausfüllhinweisen, in welchen Fällen und mit welcher Ausprägung Felder zu befüllen sind. Dies führt durch die damit einhergehende Standardisierung der Datenerhebung zu valideren Auswertungen.

  • Die ADT trägt diesem Wunsch so weit wie möglich Rechnung bei der Datenmatrix, die mit dem nächsten Call-für-data Anfang 2021 verschickt wird.